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MAMMOTH PROJECT｜活動のご紹介
夢は、古生物学者。難病とともに暮らす望くんと、北海道の博物館への旅をつくるプロジェクトです。
2026年3月、テレビ東京のドキュメンタリーで、望くんとご家族の日々が長期取材のうえ放送されました。まずはこの映像から、望くんのことを知っていただけたら嬉しいです。
動画はテレビ東京のYouTube公式チャンネルの公開映像です。再生できない場合は こちら（YouTube） からご覧ください。
千葉県柏市に暮らす、古生物が大好きな少年です。図鑑を開けば、マンモスの世界へひとっ飛び。将来の夢は古生物学者で、「マンモスをよみがえらせたい」という大きな夢も抱いています。
望くんは、表皮水疱症（ひょうひすいほうしょう）という国の指定難病とともに暮らしています。皮膚を支えるタンパク質の生まれつきの変化により、わずかな摩擦や刺激でも水疱やびらんができやすくなる病気です。望くんの症状は比較的重く、歩くことが困難で、移動にも日常の動作にも、皮膚への負担を抑えるケアと介助が欠かせません。
それでも、最初にお伝えしたいのは病気のことではありません。何が好きで、どこへ行きたいのか。マンモスや古生物の展示がある北海道の博物館へ、実物の大きさをこの目で確かめに行きたい——この旅は、望くん自身のその願いから始まりました。
「世界一やさしいチョコレート」を掲げる、完全栄養チョコレートのブランドです。食べることに困難を抱える方々——とくに表皮水疱症の患者さんとの出会いをきっかけに、北海道大学の在学中に開発が始まりました。
売上の一部は、表皮水疱症友の会へ。寄付のプログラムを続けながら、患者さんやご家族との交流を事業の中心に置いてきました。望くんとご家族への取材もこれまでに2回行い、時間をかけて関係を育んできました。この旅の構想は、その延長線上にあります。
andewを運営する株式会社SpinLifeの代表で、現役の医師（消化器外科）です。医学生の頃、表皮水疱症の患者さんとの出会いをきっかけにandewを創業。いまも北海道の病院で臨床に立ちながら、「食べること」「生きること」を諦めない社会をつくる活動を続けています。
医師として、そして望くんと出会った一人の大人として。医療・介助・航空・地上交通が連携する安全な旅を、責任をもって設計します。
この旅の主要な移動手段は、プライベートジェット。豪華な旅をするためではありません。長距離の移動では、空港での待機、乗り換え、乗降のたびに望くんの身体に負担がかかります。その負担を減らし、安全に北海道へたどり着くための選択です。
長時間の待機は、皮膚への負担と体力の消耗につながります。
乗降のたびに生じる身体の移動と接触を減らせます。
必要なときに、慣れた体制ですぐにケアができます。
積載や取り扱いを、運航会社と事前にすり合わせられます。
プライベートジェットだから自動的に安全になるわけではありません。主治医を含む医療者による事前アセスメントから、機体の選定、乗降方法と座席配置、同行者の役割分担、地上交通・宿泊・博物館での動線、当日の体調に応じた実施判断まで。旅の全体を一つながりで設計し、延期の選択肢を常に持ちながら進めます。
医療・移動アセスメント、機体と運航会社の選定、博物館・宿泊・地上交通の調整。
READYFORで公開予定。目標金額や資金の使いみちの詳細は、クラウドファンディングページでお伝えします。
直前の体調確認を経て、北海道への旅を実施します。体調により延期する場合があります。
旅の記録、実際にかかった費用、得られた知見をすべて公開します。
※ 望くんの体調と安全を最優先に進めます。日程・内容は変更になる場合があります。ご本人・ご家族は、公開・撮影をいつでも取りやめることができます。
この旅が残すのは、思い出だけではありません。安全な長距離移動のチェックリスト、関係機関との調整の記録、実際にかかった費用。一つの事例として記録し、公開します。
病気や障害とともに暮らす人にとって、「遠くへ行きたい」は、まだ簡単な願いではありません。得られた知見は、患者会や医療・福祉の関係者と共有しながら、同じように遠くへ行きたい方々へ届く形を探っていきます。こうした取り組みを、より多くの方へ。
望くんがマンモスに会いに行く旅。それは、一度きりの出来事では終わりません。記録され、公開され、次に遠くへ行きたい誰かの道になっていきます。
クラウドファンディングは 2027年1月 開始予定出典・参照：難病情報センター「表皮水疱症」／andewブランドストーリー／表皮水疱症友の会への寄付ページ
実行主体：世界一やさしいチョコレート andew（株式会社SpinLife）
