表皮水疱症。
この病気の名前を聞いたことがある人は、まだ少ないかもしれません。
僕がandewを作ったのは、この病気がきっかけです。だから今日は、この病気のことを少し知ってもらいたくて、この記事を書きました。
皮膚が、ひどく薄い。
表皮水疱症は、皮膚がとても弱く、ちょっとした摩擦や衝撃でも水ぶくれや傷ができてしまう、希少な遺伝性疾患です。
日常のなにげない動作——服を着る、歩く、ものを握る——それだけで皮膚が傷ついてしまうことがあります。
生まれたその瞬間から、この病気と向き合いながら生きていく。
そんな人生を歩んでいる人たちが、日本にも世界にもいます。
どれくらいの人がいるの？
日本国内の患者数は、約2,000人と言われています。非常に希少な疾患です。
希少であるがゆえに、研究が進みにくい。支援の輪も広がりにくい。多くの人に知られていない。
それが、この病気の難しさのひとつです。
毎日の生活はどんな感じ？
患者さんの日常は、健康な人の想像をはるかに超えた努力の連続です。
朝起きたら、まず傷の手当てをする。包帯を交換する。それだけで1〜2時間かかることもあります。
学校に行く、仕事をする、誰かと食事をする。そういった「当たり前」のことが、大変な苦労を伴う場合があります。
でも、僕が出会った患者さんたちは、みんな前を向いていました。笑っていました。強く、やさしく、生きていました。
僕がこの病気と出会ったのは、北大医学部の学生だったころ。
患者会の代表・宮本さんと出会い、患者さんたちと直接触れ合う機会をいただきました。
「何かできることはないだろうか」という気持ちが、andewのすべての始まりでした。
知ることが、力になる。
表皮水疱症の患者さんたちに今すぐ何かを届けることが難しくても、まず「知る」ことはできます。
知ってくれる人が増えることで、社会は変わります。研究が進みます。支援が広がります。
andewのチョコレートを手に取るたびに、この病気のことを少しでも思い出してもらえたら、それだけで僕はとても嬉しいです。
あなたがこの記事を読んでくれたこと、本当にありがとうございます。
